浪人時代

浪人時代

中学・高校と洋楽が大好きで当時流行でもありましたがハードロック/へヴィメタルをよく聴いていました。
当時はレコードが中心の時代です。少ないお小遣いで色々聴きたいのでレンタルしたり中古レコード屋さんめぐりをしたり...

そんな生活ですから進路を考えた時に音響関係の仕事に就きたい・オーディオ製品の開発設計なんて楽しそうだなと思っていました。（詳しくは解りませんでしたが父が設計の仕事をしていると聞いていた影響もあったのかも知れません。というかそれ以外を知らなかったと思います。）

そしてそういった講座のある大学を目指したのですが 現役では不合格。受かったところもあったのですが父と相談して1年間宅浪生活。

通信講座を受講していましたがその甲斐あって翌年は都内の総合大学に合格できました。

浪人中は自宅でずっと勉強ですから体調に関しては波はあるもののほぼストレスフリーでした。
模試で高校時代の同級生と会えばその後遊びに行ったりもしましたが喫茶店やボウリング場ですから、ん？何か変？と思ったら気にせずすぐにトイレに行けます。 学校のトイレというのが結局苦手だったのだと思います。

当時の記憶はほとんどなくなってしまいましたがとてもよく受験勉強していたのでしょう。模試で昼食休憩のために立ち上がったら目まいがした事だけはよく覚えています。

盲腸ポート

高位・中間位鎖肛以外にも腸管、肛門周囲筋肉の神経が障害されて排泄が困難(頑固な便秘や失禁）になる疾患として先天的なものは二分脊椎や後天的なもので脊髄損傷があるようです。

そういった方たちの症状軽減のために、基本的には私と同じですが盲腸から洗腸液を入れやすくするために”盲腸ポート”を作る手術があるそうです。


こちらのHPを見て初めて知ったのですが ガストロボタンという樹脂製の器具を手術で右脇腹に取り付けるというものでした。

体表から器具のフタになる部分が出ているので少し気になりますが洗腸時はチューブを入れやすく苦労は少ないと思います。
またガストロボタンの盲腸に入る部分だと思いますが逆流防止弁がついているので腸の中身がガストロボタンから出てくることはまずないのだと思います。

もちろん盲腸ポートを造設された方にしかわからない苦労はあるのだと思いますがこのような治療法もあると知りました。


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高校生時代

高校生になって通学に電車を使うようになりました。田舎の電車ですから都内のようにいつでも駅に行けば乗れる訳ではありません。毎朝○時○分の電車に乗る。次になったら×分の遅刻。などという環境です。

しかも通勤時間でもありますから田舎と言えどもほぼ満員になることが多いのです。いわゆるパーソナルスペースが侵害される空間です。調子が悪い時はとてもじゃありませんが乗っていられません。1時間目を欠席することはしばしばあったと思います。

高校でも入学前に病気の事は学校側へ説明していましたが、覚えている限りでは、プール以外は特別な配慮は無かったと思います。

体育は引き続き苦手でしたが校風として体育はリクリエーション的な扱いだったので大体は参加していたと思います。（それまで5段階評価で２でしたから３でもとても嬉しかったのを覚えています。）

この頃になると便が出てしまったというのはほぼ分かるようになっていたと思います。ですから学校で排泄後の処理（ナプキンを交換する）をしたりもできるようになりました。またこの頃から下着を1セット緊急用に持参するということもしていました。荷物が多くて大変ですが。

高校生にもなると部活動（文科系）にも参加してそれまでより活動的になったと思います。
が、入学当初は慣れない電車通学でとても疲れてしまったことを覚えています。授業中に居眠りする なんてそれまで信じられなかったのですが実際に自分が寝てしまいそれ程体力が無かったのだなぁと実感したのでした。

共学だったのですが高校生にもなるとやはり異性のことがとても気になります。周りも彼女がどうとかオープンに話す友人もいました。が、自分は興味があっても彼女を作りたいとかモテたいというのはありませんでした。
正確には無いと言えば嘘になりますが、じゃあ積極的に話すとか自分からアタックするというのはありませんでした。やはり体のことを考えるとこんな自分では迷惑だろうなと感じていたからです。

体調が良く排泄のコントロールができている時は全くと言ってよい程問題ない訳ですが、毎日がそうではありません。一人でささっと帰りたい時もあるわけです。そういった事を考えると彼女が欲しいというのは正直あっても相手に迷惑をかけて余計に嫌われるだろうと思うようになっていたのです。

この体の障害についてはほぼ家族以外には誰にも話せませんし恥かしすぎて知られたくないというのが本音です。当時は自意識過剰気味の高校生ですからそのような事を他人に話すくらいならこの世から消えて居なくなりたいとさえ思う位です。

ただ今思うと、これは自分が病気のことを正しく受け止められていなかったのかも知れません。小さいころからこれが当たり前で他の人には隠しておかないといけない。しかし実はどのような状態なのか理解できる正確な説明を受けたことも無い。

まぁ考えてもどうにかなるものではないのですが、考えたうえである程度納得しているのと初めから考えないで我慢するというのは天と地ほどの差があると思います。

どうせ自分なんか...と自分に自信が持てず、自尊心が低く、自己肯定感に乏しい。まさに私はそのような人間でした。


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中学生時代

中学生になると、それまでの集団登校はなくなり各自が時間を守って登校するようになります。小学生の時は朝の準備が忙しく（排泄の後始末や準備がありますし低学年の頃は独りではできません）上級生が迎えに来て少し待ってもらう事もありました。

人を待たせるという煩わしさ（？）からは解放されましたがやはり朝の準備は大変でした。しかも朝食を摂るとお腹が動き始めますから排泄が促されることもあります。一度家を出ても途中で引き返して処理をして、遅刻して登校ということもありました。中学でもやはり入学前に両親が病気や現状を説明しある程度の配慮を求めていたと思います。

中学に上がってさらに変わったのは制服があることです。黒の詰襟の典型的な学生服でしたから色的には好ましいのですがジーンズのようにフィットしている物ではありません。お腹が緩くなったらどうしようとか、逆に便がウサギのフンのように固くでも下着の隙間から転がり落ちたらどうなるだろうという心配がありました。この辺りの記憶は残念ながら定かではないのですが、この頃でも排泄してしまったことを必ずしも分かるとは限らなかったのです。固い便の時は座っていればお尻の感覚で”あれ？何かお尻で踏んでる？”ということは分かっていたと思います。そうではない時が大変で特におならが出るのと軟便が出る違いは全くわからなかったのです。

小学生の時は遊びに夢中になっていると下痢にでもならない限り全く気にならず、遊び終わってからなんか変とわかる。しかし中学生にもなるとやはり変わります。
日頃から臭い・匂うという言葉に敏感で何とかおならも教室では出さないように努力しました。努力と言ってもお尻の穴に力を入れるということ自体が難しく、体を震わせるくらい力を全身に入れてしまっていたと思います。椅子に座っているときにはお尻を座面に押しつけて漏れないようにもしていました。

幸いとても良い友人たちに巡り合え音楽や（当時流行っていた）鉄道などの趣味について楽しく過ごすことができましたが放課後にも十分な時間を共有できたかというとそうではありませんでした。やはり人と共にいる時間が増えれば増えるほど”嫌われる”恐れが増えてしまうと感じてしまっていたのです。

断片的な記憶しかありませんが中学1年生の頃は小学生時代にもあった皆を笑わせたいという気質が目立っていてクラスの女の子に”○○君（私）と××君（親友）っておすぎとピーコみたいだよね”って言われた事がありました。
”えっ、面白がらせようとはしていたけれどそんなに俺たちオネエっぽいのか？”って複雑な気持ちになったことを覚えています。

しかし学年があがりやはり女子の目が気になってくると、嫌われないように目立たないように...と目立つことは避けていったと思います。

大好きなビートルズやYMOを聞いたり、ファッションに興味を持ち出したりということもありましたがそれを楽しむ時間を友達と共有するということは苦手だったのだと思います。思い返すととても残念で仕方がありません。

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小学校の授業

小学生時代は結構目立ちたがりで周囲を笑わせるのが好きでした。嫌われたくない・仲間外れにされたくないという気持ちからだったのかも知れません。
基本的にはニコニコして何か問われればわかることはある程度答え、わからないときはわかりませんと返事はしていたと思います。

学級委員にも何度か選ばれたこともありました。

クラスのレクリエーションでお楽しみ会というものがあり、クラス内でゲームをしたり数人のグループでミニ発表会をおこなったり。
大好きだった手品を披露したこともありました。また当時はドリフターズが大人気でグループでギャグコントを演じたりもしました。

こう書くととても活発な小学生のようですが、体育の授業はとても困りました。そもそも体操着への着替えが困るのです。
常に対策下着ですからズボンを替えるにも周囲の目が気になってズボンが脱げないのです。

それでも頑張って体調が良いときは、下着が見えないように上着のすそを思いっきり延ばした状態でズボンを履き替えそれからシャツを替える。体育が終わったらその逆の順番で着替えていました。
また時期によっては登校時から体操ズボンを履いていたこともありました。

しかし便の状態が良くないときは着替えすらできませんから体育は先生に見学したいと申し出ることも良くありました。夏のプールは全欠席です。（記憶のある限りプールは成人するまで入ったことはありません。）

そのような状態ですから背は伸びても体格はガリガリ。体力もつきませんでした。
放課後の遊びで野球に入れてもらった記憶はありますが、キャッチボール程度はできてもまともな守備なんてつとまりません。

だからと言って家で本を読むとか勉強をするというような子供でもありませんでした。記憶にあるのはよくテレビを見たり休日は父親と釣りに行ったこと位です。勉強は嫌いではありませんでしたがコツコツするのが苦手で漢字が書けない読めない、算数は答えが一つとはっきりしているのが好きだったようで授業中の練習はしっかりやっていたと思います。（5段階の成績で算数が５国語が３、他の教科はその間で体育は常に２くらい）

当時母親に”あなたは体育はできないけどその分他の教科で頑張れば良いんだよ”とよく言われていました。自分でもそうなんだと思っていたのかも知れません。例えば運動会で毎年徒競走がありましたが、6人で走れば必ず6着の人は必ずいるもんなぁ、自分が6着でも別に変じゃないよなぁ、と思っていました。（まぁ悪くはありませんができる範囲で頑張ろうとか、そういう意欲・モチベーションが持てなかったのは好ましくないと最近は思います。）

今になって思うと体調が悪いときは仕方ないかもしれませんが、状況が許す限り運動して体力をつける工夫をしてくれば良かったと思います。
日中多少の肉体的活動をするだけでどっと疲れてしまい夜はあっという間に寝てしまいます。

これは中学以降も変わらず、どんなに大切なことがあっても、自分で起きていようと頑張っているつもりでも気がつくと寝てしまっているのです。（ほぼ気を失うのと同じです。）大きくなれば体力が自然とつくわけではありません。ある程度小さいうちからできる範囲の運動で体力増進を心がけたほうがより過ごしやすくなると思います。

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小学生までの面倒（皮膚科通い）

昔のことを振り返っていて思い出したことがありました。

赤ちゃんのトラブルのひとつにオムツかぶれがあります。オムツ内のうんち等でお尻の皮膚がかぶれてしまう（炎症をおこす）わけですが、理由の一つにうんちが固形ではなく柔らかい（腸の消化液が多く残っている）ためということがあります。

小学生の低学年まで毎週ではありませんが定期的に皮膚科にかかりお尻の皮膚炎の治療を受けていました。今考えてみると原因は上に書いたいわゆるオムツかぶれだと思います。治療として紫外線照射を受けていたのだと思います。お尻をだしてうつ伏せにベットに横になり、何か機器を近づけて10分程度でしょうか、光を患部に当てるという治療でした。特別痛くも熱くもなかったので受診は嫌ではなかったと覚えています。

電車に乗って大きな隣町まで通っていたので少し楽しみだったのかもしれません。ただ状態が悪いときには、ただれているとかおさるさんのお尻の様だという表現があり、軟膏を塗って対処していました。そういえば下着が擦れて痛い時があった記憶があります。

自分ではどのような状態だったのかはっきりと見ることは無かったのですが両親にはとても心配をかけていたと思います。


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生殖器の異常

高位鎖肛の場合、生殖器の異常も合併することがあるそうです。

異常としてはいわゆるEDや逆行性射精などがあるようです。しかし機能的なものですから外見的には全く判断付きませんし、機能と言えば第二次性徴以降にわかるものです。これは治療グループもフォローが難しい部分かも知れません。

私の場合は恐らくそうなのでしょう。逆行性射精でいわゆる（外への）射精が起こらないのです。
逆行性射精も様々な程度があるようですが私の場合は全くありません。用手法の精液検査を受けましたがサンプルが尿ではないかとの判断。射精感（いわゆるイッた感じ）はあっても精液(いわゆる精子)が外に出ないのです。

逆行性射精は文字の通りで精子を含んだ精液が出口とは逆の方へ流れる状態です。この場合の逆というのは膀胱です。

ですので射精直後に排尿して精子が尿中にみつかればそれと判断できます。（見つからないから違うとは言えません。）

この状態は男性不妊の原因の一つで私のように先天的なものから外傷や薬剤など様々な原因があるようです。

しかしこの場合でも妊娠の可能性はあります。逆行性射精自体を治療しないでも尿中から精子を回収したり、精巣内の精子（またはその前の段階）を採取する方法があります。採取できる精子の量によって受精のさせ方は変わるのでしょうが精巣でつくられていれば少量でも顕微授精という方法でパートナーの卵子と受精させることが可能です。

不妊治療は費用も精神的・肉体的（パートナーも含む）な負担も大きい治療です。簡単なものではありませんし確実とは言えませんが子供を持てる可能性は十分あるのです。

ただこれについては中学生の時に悩んだ記憶があります。中学生と言えばいわば性に目覚める時期です。雑誌や友人たちとの会話で精液の色や性状について正確とは言えないかもしれませんがある程度の知識が入ってきます。
しかし自分の場合は全く違うのです。
通常の精液は粘性があって白く混濁しているものですが私の場合は白とは程遠くやはり尿のようにしか思えないものでした。赤い血球のようなものが混ざっていた時もあったように思います。

当然のことながら誰にも相談できず自分は他の人とは違うんだという認識を持っていたのだと思います。

洗腸の補足

洗腸に関して順行性と逆行性というわけ方をしていた論文がありました。

これは腸の内容物の流れに対して洗腸液をどのように入れるのかという視点での分類です。

現在の私のように上行結腸（口側）から洗腸液を入れるのであればうんちの運ばれる向きと同じなので順行性。いわゆる普通の浣腸は逆行性ということです。

瘻孔（ろうこう）をつくる手術前に試していたのが逆行性洗腸ということになります。

過去の処置

今までの処置

手術するまでの処置としては前にも書いたようにいわゆるパンパースというかふんどしというか．．．まぁブリーフの下に比較的かんたんに交換可能な下着をつける、紙ナプキンを使うという感じで対処していました。

しかしそれでは事後処理ということでトラブルを防ぐことはできないわけです。
そこで事前に行う事として．．．

強制排泄：牛乳をがぶ飲みして強制的に排泄を促す。高校生くらいの時にやっていました。冷たく冷やした牛乳を1パック近く一気に飲んでトイレにこもります。最後はうんちが真っ白になった記憶があります。でもこれはやはり後から残渣が出てしまうこともあって苦労した時もありました。

摘便：ビニール手袋をして自分の指を使って排泄します（表現が適切ではありませんが掻きだすという感じです）。直腸の長さは15~20cmらしいので直腸 の中を全て空にすることはできなかったのだと思いますが便が固い固形（いわゆるウサギのフン）の時は外出時の予防になりました。半日程度は排泄がなくなる時もありました。しかし食事の内容な体調によっては便の性状が変わりますからそういう時はやはりとても困りました。

洗腸：これは婁孔を作る前に担当の先生から試してみてはどうかと勧められたものです。ぬるま湯を2L程度、専用のビニールバッグに入れてそこから管を介してお尻の穴から大腸へ入れます。ちょうど点滴の要領で、ビニールバッグをトイレのドアにかけて重力を使ってぬるま湯がお尻から入っていくようにするのです。
これは上手く出来た時は効果がありました。初めての時はお尻からぬるま湯が上手く入らずトイレの中でお尻をびしょ濡れにしてしまいましたが、体の力（腹圧）を抜いて姿勢を良くしたりして腸の屈曲が少なくなるようにするとスッとぬるま湯が入って行くようになりました。
ただこれも妙にお腹が張ってしまったり ぬるま湯が多すぎるとそれこそ吐き気がする始末でした。2時間以上かかって体力をかなり奪われた気がしますが、上手く出来た後はとても快適に過ごせました。

洗腸キットはストーマ用の物だったと思います。ストーマコーンと言われるシリコン製のコーン形状のものをお尻の穴に押しつけて使っていましたがそこからぬるま湯が漏れてしまう状態でした。 私の場合は粘膜脱（肛門から直腸の粘膜がはみ出している状態。そもそも肛門が生理的な丸い形と異なりき裂のような状態なのです）などもあった為かどうしても漏れてしまう量が多いのです。そこで次のステップということで以前書いた手術へ進んだのです。
次の物は私が使ったものと同じではありませんが同じ類の物です。
https://www.mpi-store.com/item_pdf/13B1X10071000001.pdf

担当の先生からは治療の順番として、洗腸キットの使用、婁孔を使った洗腸、ストーマの造設という順番で説明を受けました。

腹部には大きな手術跡（簡単に言えば傷）がそもそもあるのですが、体調が良ければそのまま銭湯やプールへも簡単に入れる状態でした。しかしストーマとなるとそうもいかないようです。もちろんそれ用のキットがあるようなのでストーマを増設するとそれらに入れないという事ではありません。しかしストーマはストーマで新たな悩みが出てくる可能性もある、自分で十分対処できる（年齢）ならばストーマの前に試す価値があるとおっしゃって下さいました。

また逆に洗腸でも対応できない （洗腸自体ができない、洗腸後に排泄がコントロールできない、止まらない等）場合はストーマを付けることで対処することが多いという事でした。

惨状（主に小学生期）

ウンチが出る感じというのがほぼわからない状態ですがさすがに下痢の時にはおなかが張って突然キュルキュルとおなかが鳴り出し何かがおなかの中を動く感覚はあったと思います。しかしどういったときに下痢になるのかも自覚がない時期なので朝は問題がなくても学校にいる時に突然下痢になってしまうこともありました。

その時がくると最悪です。水のような便ですから対策した下着も全く用をなさず水分が染み出してきます。量が多ければ下着の隙間から便が流れ出てしまいます。

幸い授業中にそのような状態にまでなった記憶はありませんが、早退したり、学校の帰り道にそうなったことは一度や二度ではありませんでした。友達と一緒だった場合は何か理由をつけて別の道を一人で帰るということをしていたと思います。一歩踏む出すたびに太ももの内側を泥んこがちょっとずつ膝へ、ふくらはぎへ、そしてとうとう足首にまで伝わってくるという感じです。

当然白いズボンは履きません。薄い色のズボンも持っていませんでした。いつも黒っぽい濃い色のズボンやジーンズばかりを履いていました。また半ズボンもはきません。それでもズボンの後ろを気にしながら手提げバッグでおしりを隠しながら歩くこともありました。

小学生までの面倒

もうこんなに長く生きていると日常の記憶はほとんどなくなってしまっています。

特に何かに一生懸命取り組んだとか何かに参加してやり遂げたとかそういった類の活動を一切行って来なかったので記憶に残るような特別なこと自体少ないのかも知れません。

小さいときに排泄については自分でコントロールできた記憶は全くありません。泣き叫ばないだけでほぼ乳幼児と同じ状態だったと思います。
小学生当時はまだ赤ちゃん用の紙おむつが出始めたころで小児用ブリーフパンツの下にいわゆる布おむつ（褌？）をしていました。特に低学年までは親が毎日学校へ来てその褌交換をしてもらっていました。
自分には記憶はありませんが学校入学前に両親が病状について説明し配慮を受けていたのだと思います。幼稚園にも通っていましたがその時も同じでした。

当時は自分で排泄前に何かがわかると言うことはなく、排泄後も気がつかないことも多かったので定期的に交換する必要があったと言うことです。
また現在では尿漏れパッドという製品がありますが当時は一般的ではなく女性用紙ナプキンも併用していました。

これは記憶ではなく今振り返って考えるとといった内容ですが、一般の方は同じようなタイミングで排泄時にある程度のまとまった量の便が排泄されます。しかし当時の私（現在もそのような時がありますが）は排泄のリズムに乏しく少量の便が少しずつ排泄されるという状態だったのです。

小学生の３年のころ入院し再度手術を受けましたが、その内容は不明です。ただ術後に自分でお尻の穴を締める練習をしなさいと言われていたことを覚えています。直腸や肛門周囲の操作をしたのだとは思いますが、自分や両親の中では何か特別変わったということは無かったようでした。

現在の治療では術後のトイレトレーニングの重要さがより強調されていると思います。毎日決まった時間の浣腸で排泄のリズムを作る。排泄の感覚を覚えさせる。言葉が分かる年齢ならば肛門を閉める練習をするなど肛門周囲の括約筋や神経のネットワークを再構築させるためなのでしょう。当時の自分に教えてあげたいくらいです。

学年が上がると自意識も芽生え始め、においがやはり気になりました。お尻の違和感・不快感というものより先に匂いで、あ、困ったと気付くような状態です。
また便なのかおならなのかもわからずいずれも我慢するということができません。これは最近でも大きくかわることはありません。
周囲の「誰かおならした？」「何か匂わない？」という声にビクビクして過ごしていた気もします。

上級生になれば学校のトイレで自分で処理することができたかも知れません。しかし小学校で個室トイレに入るというのはかなり勇気のいる行動だったことは皆さんも感じたことがあると思います。教員用のトイレを使って良いよとおっしゃって頂けたこともありましたが他の生徒の目を気にしてしまい利用できたことは数回あったかどうかだと思います。

ただ幸いだったのはそんな状態であったにもかかわらずいわゆるいじめには合いませんでした。（別の理由だったかもしれませんがちょっとした仲間外れ程度でした。）周囲に迎合していたというのもあったのかも知れませんが、のどかな田舎暮らしでほぼ全ての学年で休み時間や帰り道に誰にも相手にされないという状況にはなりませんでした。学校の先生方にもかなりの配慮を頂いていたのだと思います。

論文がありました。

 以前は検索しても見つからなかったのですが複数ヒットしました。（調べ方が悪かったのかな？　検索）

鎖肛術後排便障害に関する研究

やはり高位鎖肛では排泄のトラブルが残る症例は比較的多いようです。
ただ1979年の論文のようなので最近の成績は変わっているのではないかと思います。

年代的にちょうど私にマッチしていますが公立の幼稚園・小学校へは通えていたので、両親も苦労したと思いますが、ある程度、地域の理解があったのだと思います。

私はその面ではとても恵まれていたと思います。

他にも複数ヒットしました。

第 34 回日本小児外科学会総会 鎖肛の 長期的予後 - J-Stage 1997年

第69回 直腸肛門奇形研究会 抄録 ※PDF（2012年10月11日現在）

これは抄録なので研究会で発表された内容の要約です。 

成人してからも苦労されている方も少なくないと思います。何らかのフォローがあれば状態を改善できるチャンスもあるかと思いますが、一度病院から離れてしまうと問題が問題だけになかなか再診は出来ないと思います。現在は最初の手術から長期のフォローが予定されていると思いますが、困っているけれどどこに受診・相談すれば良いのかわからないという方もいらっしゃるのではないでしょうか。

鎖肛について２

治療法

これはもちろん手術しかありません。生まれて早期に行わなければうんちがお腹にたまって死んでしまうからです。
低位型の場合多くは1回の手術で根治術（目的として完全に治すための手術）を行います。やはりトラブルのある部分が少ないので肛門周囲の筋肉なども通常に近い状態なのでしょう。
中間位型と高位型 ではまず人工肛門と言ってうんちの出口をおなかに作ります。肛門と名前はついていますが当然うんちを我慢するという働きはありませんから単なる出口、穴です。そこに出てきたうんちを貯めるためのポケットと言われる袋を付けておくのです。
それから発育を待って肛門周囲の筋肉が増えたところで肛門を作る根治術を行いお腹の人工肛門は閉じます。
私の場合も一度人工肛門を作ったようですが尋ねても両親ともその頃の記憶はもうほとんどありませんでした。

予後

その病気がその後どうなったのかという事ですが、低位型の場合はほぼ全員良好なようです。通常の子供と比べるとトイレトレーニングの期間が長引くかも知れませんが漏れちゃったという事はほぼ無いという事ですね。
中間位型と高位型では便秘や漏らしてしまうことがあると報告されているようです。

私の場合はこちらのケースで特に便意を感じることが少なかったのでずっとおむつです。特に小学生の頃までは自分で後始末が満足にできませんから体の大きな赤ちゃんと同じ状態でした。手術を行って成長はできたけれど両親には大きな負担をかけていたと思います。

現在では生活の質が問われる時代ですから、治療もこの長期予後を見通して行われているようです。つまり根治術を行ったから終わりではなくてその後のトイレトレーニング/排泄訓練を指導されるようです。
私の場合でも小学生低学年までは年に1回程度の経過観察をおこなっていました。小学3年生の時でしょうか再度お尻の手術を受けました。今考えると脱肛、脱腸（おしりにある穴から腸がはみ出してしまう）の手術や肛門再建の手術だったのかもしれません。
その時にお尻の穴を閉める練習をしなさいと言われたことを今でも覚えています。ただ当時小学3年生です。便意もよく分からない状態です。入浴中にギュッギュッと体に力を入れて頑張った記憶もありますがそれで何かが変わった記憶はありませんでした。

再手術後は経過観察もなくなり大きくなれば良くなりますよという説明で治療は終了したそうです。両親は恐らくとても悲しんだと思います。高校、大学と進むにつれ、私が体のことを気にし始め母親に尋ねると毎回、ゴメンネといって涙を流してしまう状態でした。
（もちろん母親が悪い事は一つもしていないのですが健康な状態で産めなかった自分が悪いと感じているのだと思います。）

鎖肛について１

簡単におさらい

鎖肛というのは簡単に言うとお尻の穴がない状態で生まれるということです。当然お尻の穴がないのでうんちが出せませんから外科手術が満足にできない時代は残念ながら亡くなってしまう病気でした。

良く病院で問診の時に既往歴を聞かれたり書いたりすると思いますが内科の先生だと”さこう”と聞いてもピンとこない方もいらっしゃいます。現在では治療できる病気で基本的には手術をすれば通常の方と変わらない方がとても多いからだと思います。 症状が残ってしまうとそれはとても大変な毎日になるのですが...


外見的には肛門がない（または穴があってもつながっていない）状態ですが体の中を詳しく調べて分類されます。
日本小児外科学会のサイトによると
骨盤部の側面のレントゲン写真で，図のような3本の基準線をもうけて診断します．直腸末端が肛門部皮膚のごく近くまで届いている ものを低位型といい，皮膚より遠く離れているものはその程度の差によって，中間位型と高位型に分けられます．また，瘻孔の有無とその部位による分類もあります．
とあります。 直腸末端というのは直腸の先端、端のことですね。肛門部皮膚というのは通常肛門がある位置の表面のことです。簡単に言えばどの程度うんちの通り道が作られていないかという事です。また瘻孔というのは小さい穴・細い通路のことです。瘻孔があるという状態はうんちの通り道があることはあるのだけれど出口が肛門ではなくおしっこの通り道だったりお尻の穴以外の所ということです。

低位型というのはうんちの通り道が少し作られていない。作られていない部分が長くなるにつれ中間位型、高位型と分類されるのです。（より正確にはお尻の穴を閉める筋肉の間を直腸が通っていれば低位型、筋肉まで達していないのが高位型です。）

現在の状態２

現在でももちろん問題が全くないわけではありません。
まず具体的には洗腸にかかる時間です。
現在では最短１時間半、標準２～３時間と言った感じです。これはこの瘻孔を使った洗腸を始めたころから変わりません。

満腹時は避けて食後３時間以上開けてから行っています。洗腸液を入れると数分程度で排泄が始まることが多いのですが、どの段階で終わりと判断してよいのか分からないのが問題です。しばらくトイレに座っていて排泄が続かなくなったら終わりと思っていてもトイレから出た瞬間に排泄がまた始まったり、その後身支度している最中に排泄が始まるということも何度もありました。

その予防としてトイレの中でお腹のマッサージをしたり腰を回す運動をしてみたり腹筋を動かして腸を物理的に刺激しています。積極的に排泄を促しているつもりです。

便が固形になるのは下降結腸より下流で上行結腸では泥状とよく言われています。ですから排泄されるものも始めは固形・有形ですがそのうち洗腸液と混ざった泥状のものが出てきます。さらにしばらくすると便の色も薄れたほぼ浣腸液だけと思われるものが出てきます。
こうなれ結腸内にはほぼ何もないはずなので安心して洗腸を終えることができます。

たいていは夜に行うのですが食事の関係で23時ごろから開始です。順当に処理できれば１時前後に終えられるのですがお腹が張ってうまく排泄されない時などは大変です。トイレの中ですが、腹筋運動しているようなものですから時間が長くなると更に疲労が溜まってきます。そのような時はトイレに座ったまま寝てしまうこともあります。

また何度か排泄が始まらずお腹がパンパンに張ってしまったことがありました。その時は食後あまり時間がたっていなかったのでお腹も膨れていてさらに吐き気までしてしまい冷や汗まで出てしまいました。

さらに洗腸後の最初の食事は注意が必要です。なるべく消化がよく脂質の少ないものを少量とるようにしています。少しずつゆっくりと固形の便が作られるようにしたいのです。量が多いとそれだけで腸を刺激しますし、脂質が多い食事は便が柔らかくなりやすいです。いずれもまだ固形になる前の便（洗腸で全てのモノが出ている訳ではないので）の排泄を促してしまう恐れがあるのです。

そのような事もあって体調やスケジュールに合わせて洗腸するようにしています。

調子が良い時は前日の夜に洗腸すると翌日からは排泄がなくなりますが、体調が優れない時は翌日にも泥状の便が少量ずつ出てしまう事もあります。これは洗腸液が残っていたか、大腸まで進んでいなかった食餌が大腸まで進んだ時に大腸の働きが不十分で水分の吸収が十分されずに排泄されてしまったのだろうと思っています。

日頃から睡眠不足には注意して、食事も脂質や炭水化物を摂りすぎないようにしたり、ヨーグルトなども積極的に摂るようにしています。

現在の状態１

現在の対処法

三十歳を過ぎてから縁あって小児外科受診の機会を得て、状態を評価して頂き治療を再開しました。

一般の方と同じように排泄をコントロールするには神経の問題（便が溜まっているとか出そうという感覚）と筋肉（排便のコントロール、つまり便をガマンしたり出すこと）の問題があるので、この場合の治療というのは便失禁を限りなく減らすことが目的になります。
排泄したいという感覚やその排泄を我慢したり排泄を促すと言うのは生まれてから発達してほぼ三歳頃に完成します。それゆえ、私の場合は腸の通り道はほぼ通常の方と同じと言うこともあって、成人してからその神経や筋肉の発達を期待するのは基本的に無理と判断されました。

現在は週に２、３回のグリセリン浣腸液を使った洗腸で日中の便失禁をかなり防げています。洗腸すると大腸の中が空になるので２、３日排便が無くなるからです。勿論食事の量によってその期間は変わりますし、食べ物の種類によっては排便が無くなるどころか逆に下痢(水様便)になってしまうこともあります。

洗腸と言うものも色々な方法がありますが、私の場合は手術をして右脇腹(ヘソよりも下。パンツで隠れる部分。)に小さい穴を手術で開けて、そこから浣腸液を注入しています（順行性洗腸といわれます）。

この位置には理由があります。人の大腸(正確には結腸)は右下腹から始まって上行結腸、横行結腸(背中の真ん中辺りを右から左へ横切る)、下降結腸（左下腹へ下がる）、s状結腸（曲がってお尻の中央へ向かう）、さらに直腸、肛門とつながっています。

ですからこの造設した孔から洗腸液を流し込めば栄養等の吸収がほぼ全て終わった（栄養の吸収は小腸が中心に行われます）便の元を全て洗い流せるのです。（トイレで見るうんちと大腸の中にあるうんちは状態が違うと言われています。とくにうんちは固形といってよい状態ですが上行結腸ではドロドロの状態と言われています。ですから私の場合、洗腸すると最初は形のあるうんちが出てきますが最後の方は下痢ではありませんがグリセリン浣腸液と共に水っぽい便が出てきます。）

皮膚の孔と上行結腸を結ぶパイプの役割をする管が必要ですが、私の場合は小腸を一部分少しだけ切り出して細い管状のものを作ったそうです。その管を皮膚の孔と上行結腸に縫い付けてあるのです。

盲腸がある方の場合は盲腸を管として利用できるので、盲端側（盲腸の先端）に穴を開けて皮膚に作った孔に縫い合わせるそうです。私の場合は盲腸がなかったのでこの方法は取れませんでした。（malone手術・マローン/マローネ手術というようです。こちらの方が体の負担がより少ないのでしょう。）

入院期間は一週間程度だったと思います。入院中は絶食がつらかった記憶がありますがそれまでの排泄管理とは比べられないほど効果があり排泄のことを忘れていられる時間が増やせました。

記事アップします

書き留めていたものをそのままにしてしまっておりました．．．
体調もさることながら環境まで悪くなってしまいなかなかブログを書こうと言う気力が持てませんでした。

しかし！くよくよしたってはじまらない。今の自分にできることを一つでもやっていこうと思います。

ブログ続けています。

ブログをいざ始めてみてからもう2か月！
新しい記事をアップすることなく過ぎてしまいましたが何もしてなかった訳ではないんです。

事細かに説明してしまおうとする性分のためか、幼少期の記憶をあれこれ探し始め、覚えている出来事からもう少し当時のことを思い出そうと努めていました。
しかしこれがナカナカ大変というか辛い作業になってしまいまして...楽しい記憶がないわけではないのですが 多くは嫌な出来事や辛い経験、恥ずかしい思いなんです。
つらつらと書き留めていたのですが今でも辛く苦しい思いをしてしまいます。

そんな訳で事細かに書くのは後回しにして、舌足らずになるかも知れませんが、思いついたこと知って欲しいことなどからアップしていきます。

誰かの何かに役立てば

久しぶりにブログ書き始めました。
ここ数年間、今までの人生の中で大きな変化があっていろいろ鬱々と考える時がありました。
まぁ基本的に一晩ぐっすり寝るとすべて忘れてしまうような超楽観的お気楽人間なのですが、ここいらで自分の辛かった事をさらけ出してついでに誰かの役に立つ情報でも出せたら嬉しいなと始めました。

本当は自分の人生の終了予定を迎えた今年1月に書き始めるはずだったのですがやっと時間ができました。

予定している内容ですが、1960年後半に鎖肛（直腸-肛門奇形）で生まれた男性の長期予後についてです。
恐らく高位型で根治術を受けていましたが便失禁は解消されず、かなり時間があいてから小児外科を受診し積極的な排泄コントロールを学んだという内容です。

この病気については便失禁というもっともポピュラーにしにくい話題の一つが関係しているため実際の当事者の話を聞く機会も多くはないでしょう。
ある程度匿名性のあるインターネットがこれほど発展した状況でも鎖肛の方のブログというのはほとんど見当たりません。

私が根治手術を受けた頃は小児外科という領域が生まれた頃なので、現在の治療方針やフォロー体制とは違うところがあると思います。
この病気を持ったお子さんがいらっしゃる方にはそういった違いがあることを念頭に置いて、このような人もいるんだな程度に読んで頂きたいと思います。

またあなたがこの病気を持っていて、現在特別なフォローもなく排泄について困っているならば、この内容がなんらかの手助けになるかも知れません。
もしそうなればとても嬉しいです。