小学生までの面倒

もうこんなに長く生きていると日常の記憶はほとんどなくなってしまっています。

特に何かに一生懸命取り組んだとか何かに参加してやり遂げたとかそういった類の活動を一切行って来なかったので記憶に残るような特別なこと自体少ないのかも知れません。

小さいときに排泄については自分でコントロールできた記憶は全くありません。泣き叫ばないだけでほぼ乳幼児と同じ状態だったと思います。
小学生当時はまだ赤ちゃん用の紙おむつが出始めたころで小児用ブリーフパンツの下にいわゆる布おむつ（褌？）をしていました。特に低学年までは親が毎日学校へ来てその褌交換をしてもらっていました。
自分には記憶はありませんが学校入学前に両親が病状について説明し配慮を受けていたのだと思います。幼稚園にも通っていましたがその時も同じでした。

当時は自分で排泄前に何かがわかると言うことはなく、排泄後も気がつかないことも多かったので定期的に交換する必要があったと言うことです。
また現在では尿漏れパッドという製品がありますが当時は一般的ではなく女性用紙ナプキンも併用していました。

これは記憶ではなく今振り返って考えるとといった内容ですが、一般の方は同じようなタイミングで排泄時にある程度のまとまった量の便が排泄されます。しかし当時の私（現在もそのような時がありますが）は排泄のリズムに乏しく少量の便が少しずつ排泄されるという状態だったのです。

小学生の３年のころ入院し再度手術を受けましたが、その内容は不明です。ただ術後に自分でお尻の穴を締める練習をしなさいと言われていたことを覚えています。直腸や肛門周囲の操作をしたのだとは思いますが、自分や両親の中では何か特別変わったということは無かったようでした。

現在の治療では術後のトイレトレーニングの重要さがより強調されていると思います。毎日決まった時間の浣腸で排泄のリズムを作る。排泄の感覚を覚えさせる。言葉が分かる年齢ならば肛門を閉める練習をするなど肛門周囲の括約筋や神経のネットワークを再構築させるためなのでしょう。当時の自分に教えてあげたいくらいです。

学年が上がると自意識も芽生え始め、においがやはり気になりました。お尻の違和感・不快感というものより先に匂いで、あ、困ったと気付くような状態です。
また便なのかおならなのかもわからずいずれも我慢するということができません。これは最近でも大きくかわることはありません。
周囲の「誰かおならした？」「何か匂わない？」という声にビクビクして過ごしていた気もします。

上級生になれば学校のトイレで自分で処理することができたかも知れません。しかし小学校で個室トイレに入るというのはかなり勇気のいる行動だったことは皆さんも感じたことがあると思います。教員用のトイレを使って良いよとおっしゃって頂けたこともありましたが他の生徒の目を気にしてしまい利用できたことは数回あったかどうかだと思います。

ただ幸いだったのはそんな状態であったにもかかわらずいわゆるいじめには合いませんでした。（別の理由だったかもしれませんがちょっとした仲間外れ程度でした。）周囲に迎合していたというのもあったのかも知れませんが、のどかな田舎暮らしでほぼ全ての学年で休み時間や帰り道に誰にも相手にされないという状況にはなりませんでした。学校の先生方にもかなりの配慮を頂いていたのだと思います。