久しぶりにブログ書き始めました。
ここ数年間、今までの人生の中で大きな変化があっていろいろ鬱々と考える時がありました。
まぁ基本的に一晩ぐっすり寝るとすべて忘れてしまうような超楽観的お気楽人間なのですが、ここいらで自分の辛かった事をさらけ出してついでに誰かの役に立つ情報でも出せたら嬉しいなと始めました。
本当は自分の人生の終了予定を迎えた今年1月に書き始めるはずだったのですがやっと時間ができました。
予定している内容ですが、1960年後半に鎖肛(直腸-肛門奇形)で生まれた男性の長期予後についてです。
恐らく高位型で根治術を受けていましたが便失禁は解消されず、かなり時間があいてから小児外科を受診し積極的な排泄コントロールを学んだという内容です。
この病気については便失禁というもっともポピュラーにしにくい話題の一つが関係しているため実際の当事者の話を聞く機会も多くはないでしょう。
ある程度匿名性のあるインターネットがこれほど発展した状況でも鎖肛の方のブログというのはほとんど見当たりません。
私が根治手術を受けた頃は小児外科という領域が生まれた頃なので、現在の治療方針やフォロー体制とは違うところがあると思います。
この病気を持ったお子さんがいらっしゃる方にはそういった違いがあることを念頭に置いて、このような人もいるんだな程度に読んで頂きたいと思います。
またあなたがこの病気を持っていて、現在特別なフォローもなく排泄について困っているならば、この内容がなんらかの手助けになるかも知れません。
もしそうなればとても嬉しいです。
いわゆる先天性の病気(鎖肛・直腸肛門奇形)で手術を受けたけれど困ったことが続いている状態の人です。
そろそろ終活の時期かと似たようなことで困っている方やお子さんが似た状態の方の助けになれば良いなぁと思ってます。
こちらを最初にご覧ください
2018年6月2日土曜日
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