論文がありました。

 以前は検索しても見つからなかったのですが複数ヒットしました。（調べ方が悪かったのかな？　検索）

鎖肛術後排便障害に関する研究

やはり高位鎖肛では排泄のトラブルが残る症例は比較的多いようです。
ただ1979年の論文のようなので最近の成績は変わっているのではないかと思います。

年代的にちょうど私にマッチしていますが公立の幼稚園・小学校へは通えていたので、両親も苦労したと思いますが、ある程度、地域の理解があったのだと思います。

私はその面ではとても恵まれていたと思います。

他にも複数ヒットしました。

第 34 回日本小児外科学会総会 鎖肛の 長期的予後 - J-Stage 1997年

第69回 直腸肛門奇形研究会 抄録 ※PDF（2012年10月11日現在）

これは抄録なので研究会で発表された内容の要約です。 

成人してからも苦労されている方も少なくないと思います。何らかのフォローがあれば状態を改善できるチャンスもあるかと思いますが、一度病院から離れてしまうと問題が問題だけになかなか再診は出来ないと思います。現在は最初の手術から長期のフォローが予定されていると思いますが、困っているけれどどこに受診・相談すれば良いのかわからないという方もいらっしゃるのではないでしょうか。

鎖肛について２

治療法

これはもちろん手術しかありません。生まれて早期に行わなければうんちがお腹にたまって死んでしまうからです。
低位型の場合多くは1回の手術で根治術（目的として完全に治すための手術）を行います。やはりトラブルのある部分が少ないので肛門周囲の筋肉なども通常に近い状態なのでしょう。
中間位型と高位型 ではまず人工肛門と言ってうんちの出口をおなかに作ります。肛門と名前はついていますが当然うんちを我慢するという働きはありませんから単なる出口、穴です。そこに出てきたうんちを貯めるためのポケットと言われる袋を付けておくのです。
それから発育を待って肛門周囲の筋肉が増えたところで肛門を作る根治術を行いお腹の人工肛門は閉じます。
私の場合も一度人工肛門を作ったようですが尋ねても両親ともその頃の記憶はもうほとんどありませんでした。

予後

その病気がその後どうなったのかという事ですが、低位型の場合はほぼ全員良好なようです。通常の子供と比べるとトイレトレーニングの期間が長引くかも知れませんが漏れちゃったという事はほぼ無いという事ですね。
中間位型と高位型では便秘や漏らしてしまうことがあると報告されているようです。

私の場合はこちらのケースで特に便意を感じることが少なかったのでずっとおむつです。特に小学生の頃までは自分で後始末が満足にできませんから体の大きな赤ちゃんと同じ状態でした。手術を行って成長はできたけれど両親には大きな負担をかけていたと思います。

現在では生活の質が問われる時代ですから、治療もこの長期予後を見通して行われているようです。つまり根治術を行ったから終わりではなくてその後のトイレトレーニング/排泄訓練を指導されるようです。
私の場合でも小学生低学年までは年に1回程度の経過観察をおこなっていました。小学3年生の時でしょうか再度お尻の手術を受けました。今考えると脱肛、脱腸（おしりにある穴から腸がはみ出してしまう）の手術や肛門再建の手術だったのかもしれません。
その時にお尻の穴を閉める練習をしなさいと言われたことを今でも覚えています。ただ当時小学3年生です。便意もよく分からない状態です。入浴中にギュッギュッと体に力を入れて頑張った記憶もありますがそれで何かが変わった記憶はありませんでした。

再手術後は経過観察もなくなり大きくなれば良くなりますよという説明で治療は終了したそうです。両親は恐らくとても悲しんだと思います。高校、大学と進むにつれ、私が体のことを気にし始め母親に尋ねると毎回、ゴメンネといって涙を流してしまう状態でした。
（もちろん母親が悪い事は一つもしていないのですが健康な状態で産めなかった自分が悪いと感じているのだと思います。）

鎖肛について１

簡単におさらい

鎖肛というのは簡単に言うとお尻の穴がない状態で生まれるということです。当然お尻の穴がないのでうんちが出せませんから外科手術が満足にできない時代は残念ながら亡くなってしまう病気でした。

良く病院で問診の時に既往歴を聞かれたり書いたりすると思いますが内科の先生だと”さこう”と聞いてもピンとこない方もいらっしゃいます。現在では治療できる病気で基本的には手術をすれば通常の方と変わらない方がとても多いからだと思います。 症状が残ってしまうとそれはとても大変な毎日になるのですが...


外見的には肛門がない（または穴があってもつながっていない）状態ですが体の中を詳しく調べて分類されます。
日本小児外科学会のサイトによると
骨盤部の側面のレントゲン写真で，図のような3本の基準線をもうけて診断します．直腸末端が肛門部皮膚のごく近くまで届いている ものを低位型といい，皮膚より遠く離れているものはその程度の差によって，中間位型と高位型に分けられます．また，瘻孔の有無とその部位による分類もあります．
とあります。 直腸末端というのは直腸の先端、端のことですね。肛門部皮膚というのは通常肛門がある位置の表面のことです。簡単に言えばどの程度うんちの通り道が作られていないかという事です。また瘻孔というのは小さい穴・細い通路のことです。瘻孔があるという状態はうんちの通り道があることはあるのだけれど出口が肛門ではなくおしっこの通り道だったりお尻の穴以外の所ということです。

低位型というのはうんちの通り道が少し作られていない。作られていない部分が長くなるにつれ中間位型、高位型と分類されるのです。（より正確にはお尻の穴を閉める筋肉の間を直腸が通っていれば低位型、筋肉まで達していないのが高位型です。）