論文がありました。

 以前は検索しても見つからなかったのですが複数ヒットしました。（調べ方が悪かったのかな？　検索）

鎖肛術後排便障害に関する研究

やはり高位鎖肛では排泄のトラブルが残る症例は比較的多いようです。
ただ1979年の論文のようなので最近の成績は変わっているのではないかと思います。

年代的にちょうど私にマッチしていますが公立の幼稚園・小学校へは通えていたので、両親も苦労したと思いますが、ある程度、地域の理解があったのだと思います。

私はその面ではとても恵まれていたと思います。

他にも複数ヒットしました。

第 34 回日本小児外科学会総会 鎖肛の 長期的予後 - J-Stage 1997年

第69回 直腸肛門奇形研究会 抄録 ※PDF（2012年10月11日現在）

これは抄録なので研究会で発表された内容の要約です。 

成人してからも苦労されている方も少なくないと思います。何らかのフォローがあれば状態を改善できるチャンスもあるかと思いますが、一度病院から離れてしまうと問題が問題だけになかなか再診は出来ないと思います。現在は最初の手術から長期のフォローが予定されていると思いますが、困っているけれどどこに受診・相談すれば良いのかわからないという方もいらっしゃるのではないでしょうか。